2 years ago

의사는 더 이상 의료의 신성함을 상징하는 존재일 수 없다. 영어에서 가장 강력한 여섯 마디라는 별명이 붙은 “The doctor will see you now.(의사 선생님께서 지금 진료해 주실 거예요.)”라는 말은 옛말이 될 것이다. 여전히 당신은 의사에게 진료를 받게 되겠지만 그 관계는 근본적으로 달라질 것이다.
_ 제1장 〈뒤집어진 의료〉 중에서

환자들이 의사들의 지식 기반에 매끄럽게 접근할 수 있으려면 가부장주의가 막을 내려야만 한다. 가부장주의 모델에서 동반자 모델로, 독재 모델에서 자율적 모델로 이동한다면 그런 날은 곧 다가오게 될 것이다. 이런 일이 일어나기 위해서는 의학 공동체 내부에서 문화적 변화가 필요할 뿐만 아니라, 그런 변화를 외부에서 추진해 줄 새로운 기술도 필요하다. 수백 년 전에 인쇄술이 그랬던 것처럼 말이다.
_ 제2장 〈명성중심의학〉 중에서

마음만 먹으면 이 일 모두를 비밀로 유지하는 것도 어렵지 않았을 텐데, 안젤리나 졸리는 재건술을 받은 지 불과 2주 만에 자신의 글을 발표했다. “내가 지금 이 글을 쓰는 이유는 다른 여성들도 내 경험으로부터 혜택을 받을 수 있으리라 기대하기 때문이다. 암은 여전히 깊은 무기력감과 함께 사람들의 마음에 두려움을 불러일으키는 단어다.” 그리고 여기서 더 나아가, “내가 이 이야기를 공개하기로 마음먹은 것은 자신이 암의 그늘 속에서 살고 있음을 모른 채 살아가는 여성들이 많기 때문이다. 그 여성들도 나처럼 유전자검사를 받고 만약 위험도가 높다면 자신이 선택할 수 있는 강력한 방안이 있음을 알았으면 하는 것이 나의 바람이다.”
_ 제4장 〈안젤리나 졸리, 나의 선택〉 중에서

미래에 이상적인 의료 환경이 구축되면 당신은 당신의 자료를 소유하게 될 것이다. 자료가 소형 장치를 통해 당신에게 직접 전달되기 때문이다. 그리고 당연한 일이지만 당신은 그 자료의 적법한 소유자다. 임상검사, 스캔검사, 내원 및 입원에 들어가는 비용 모두 ‘당신이’ 지불한 것이기 때문이다. 간접적으로 지불한 경우라 해도 마찬가지다. 몸 또한 당신의 몸이기 때문이다. 서비스를 구입했는데 구매자에게 소유권이 없는 경우가 대체 어디 있단 말인가? 이런 비정상적인 행태를 지적하면 의료계에서는 보통 환자는 그 정보를 이해할 수 없고, 적절한 맥락과 지식을 갖추지 못하면 끔찍한 혼란과 불안에 시달리게 되기 때문에 그러는 것이라고 대답한다. 의사나 보건의료 종사자들이 일일이 직접 떠먹여 주지 않고서는 이런 염려를 피하기가 힘들다고 말한다. 하지만 여기에는 자료에 자유롭게 접근할 수 있게 되면 의료 소송을 부추기고 자극할 수 있다는 이기심에서 나온 두려움도 들어 있다. 뿌리 깊은 가부장주의의 결과로 생긴 정보 비대칭에 대한 고질적인 옹호는 결국 이치에 맞지 않다는 것이 입증될 것이다.
_ 제7장 〈나의 의무기록과 의약품〉 중에서

의료의 역사에서 처음으로 비용 관련 자료가 개개인에게 폭넓게 제공되리라는 강력한 조짐이 보이고 있다. 보건의료의 경제 정보가 민주화되리라는 낙관적인 조짐은 진정한 개혁이 일어나고 있음을 보여 주는 수많은 신호들 중 하나일 뿐이다. 그런 경제 정보의 민주화를 통해 비용이 낮아질 가능성이 많은 것은 사실이지만, 한편으로 보면 그로 인해 장기적으로 비용이 낮아질 것인지 여부는 중요하지 않다. 각각의 개인이 관련 자료에 접근하게 될 수 있다는 것 자체만으로도 큰 성과가 될 것이기 때문이다. 개인은 그런 자료에 접근할 자격이 있고, 이런 접근 권한은 이미 한참 전에 주어졌어야 했다.
_ 제8장 〈나의 비용〉 중에서

오늘날의 종합병원은 언젠가는 실패할 수밖에 없는 운명이다. 그들의 재정적 미래는 암울하기까지 하다. 종합병원이 치유를 돕기보다는 오히려 해를 끼칠 수도 있다는 모순은 무시할 수도 없고 줄이기도 어려운 문제점이다. 종합병원 간의 합병 역시 이런 상황을 해결할 수 없다. 특별한 상황을 제외하면 우리는 이런 서비스들을 편안하게 집에서 받는 쪽이 훨씬 낫다. 자신의 책임 아래, 자신의 장치로, 자신의 자료들을 바라보면서 말이다.
_ 제10장 〈대형 건물 콤플렉스〉 중에서 닫기
출판사 서평
｜책 소개｜

“의료의 미래가 당신의 손 안에 들어와 있다”
‘의료의 민주화’가 다가온다. 가부장주의 모델에서 동반자 모델로, 독재 모델에서 자율적 모델로 이동한다. 의사들도 변해야 하지만, 수백 년 전에 인쇄술이 그랬던 것처럼 그 변화를 추동할 새로운 기술도 필요하다. 빠른 속도로 변화하고 있는 의료의 본질을 독특한 관점으로 바라보는 세계적인 의사 에릭 토폴이 환자의 권리 강화를 위해 내놓은 이 책은 환자 스스로 자신의 의료서비스를 통제할 수 있는 전례 없는 기회가 열리고 있다고 진단한다. 스마트폰을 이용해 피 한 방울만으로도 신속하게 임상검사 결과를 받아 볼 수 있고, 밤낮으로 자신의 활력징후(vital sign)를 모니터링할 수 있으며, 의사를 볼 필요도 없이 인공지능 알고리즘으로 진단을 받아 볼 수 있는 세상이 도래하고 있는 것이다. 그것도 훨씬 저렴한 비용으로 말이다. 이제는 의료가 민주화될 차례다!

｜출판사 서평｜

“의료의 민주화가 다가온다”
총 3부로 나뉘어 있는 이 책은 ‘의료민주화’에 대해 깊숙이 파고든다. 제1부에서는 변화의 역사적 선례인 구텐베르크로부터 의료가부장주의와의 유사점을 살펴보며 안젤리나 졸리처럼 자신의 의료를 책임질 수 있게 되었을 때 어떤 새로운 태도가 필요할 것인지에 대해 탐구한다. 제2부에서는 우리가 새로 습득한 자료와 정보를 다루면서 맞이하게 될 도전과 기회를 살펴본다. 자기만의 정보 체계, 자기만의 임상검사, 자기만의 스캔 영상, 자기만의 진료기록, 투약, 비용, 의사와의 상호작용 등이 무슨 의미인지 철저하게 검토하고 있다. 제3부에서는 이런 거대한 변화가 미칠 영향에 대해 전반적으로 살펴본다. 미래의 병원에서 필요해질 것에 대하여, 대규모 의학 자료를 공개적으로 공유하는 동시에 사생활 및 보안과의 올바른 균형을 어떻게 찾을 것인지에 대하여, 질병을 미연에 방지하고 세상의 장벽을 낮추고 우리 각자를 의학적으로 해방시킬 수 있는 능력에 대해서도 깊이 있게 논의한다.

“안젤리나 졸리, 나의 선택”
2013년 5월, 세계에서 가장 아름다운 여성이자 배우인 안젤리나 졸리(Angelina Jolie)가 〈뉴욕타임스〉에 기고한 “My Medical Choice(나의 의학적 선택)”는 전 세계를 깜짝 놀라게 만들었다. 이 글을 통해 졸리는 BRCA 유전자(유방암, BRCA1|2)의 염기서열을 분석한 후, 양측성 유방절제술을 받은 사실을 발표했다. 안젤리나 졸리는 프랑스계 캐나다인(French Canadian)인 어머니로부터 휴론(Huron) 혈통을 물려받았으며, 이 혈통은 일반인들보다 BRCA1과 BRCA2의 돌연변이 발병률이 더 높다. 졸리 역시 BRCA1 유전자에 돌연변이를 갖고 있었고 유방암에 걸릴 위험이 87%에 달했기 때문에 이런 결정을 내린 것이었다. 그 영향력은 전 세계적이었으며, 사람들은 이를 “Angelina effect(안젤리나 효과)”라 불렀다.
저자 에릭 토폴은 안젤리나 효과가 대중의 각성을 고양시키고, BRCA 검사와 예방적 수술을 더욱 증가시키는 것을 넘어 의료의 큰 전환점을 마련한 것으로 인정받는 날이 곧 올 것이라 믿고 있다. “My Choice”라는 말이 의료의 새로운 시대를 상징적으로 표현하고 있기 때문이다. 이 새로운 시대에는 자기 자신에 대한 중요한 정보, 이 경우에는 유전 정보에 대해 접근이 가능해짐에 따라 자신의 운명을 결정할 중요한 선택을 내릴 권한이 의사가 아닌 개인에게 돌아간다.

“나의 (스마트폰) 의사”
의료를 제외하고 모든 곳에서 일어나고 있는 급격한 변화가 어떻게 보건의료 분야만 비켜 갈 수 있으리라 감히 기대할 수 있을까? 구텐베르크의 인쇄기술로 이루어진 책의 소형화는 독서가 삶의 한 방식으로 자리 잡는 데 도움이 되었고, 그와 같은 시기에 시계의 소형화는 모든 사람들이 시간을 잘 지킬 수 있게 만들었다. 이제 소형 모바일 의료장치들은 모두를 위한 의료의 길을 닦고 있다. 의료의 앞날에는 ‘스마트폰’이라는 강력한 공통의 길이 놓여 있다. 이 길을 통하면 임상검사와 스캔검사만뿐만 아니라 전부는 아니라도 대부분의 신체검사를 수행할 수 있게 될 것이다. 우리는 각자의 유전자 GIS(Geographic Information System) 조각들을 이제 막 모으기 시작했다. 이것이 디지털 인프라와 결합되면 오늘날 의사를 만나서 얻는 정보보다 훨씬 많은 정보를 전송할 수 있는 가상진료(virtual medical visit)의 기반이 구축될 것이다. 하지만 스마트폰 임상검사와 스캔검사, 그리고 가상진료의 효율적 이용은 성공이 보장되어 있는 것이 결코 아니다. 따라서 자궁에서 무덤에 이르기까지 이 모든 자료들을 어떻게 하면 완벽하게 포착해서 보관할 것인가 하는 문제에 대해 고민해야 한다.

“클라우드가 암을 치료한다?”
암으로 진단받은 환자들이 빠짐없이 글로벌 지식 자원의 일부가 된다고 상상해 보자. 모든 환자의 GIS, 스캔검사, 치료, 결과 자료가 모두 이 온라인 대중공개의료(massive open online medicine, MOOM)에 입력된다. 그럼 그 안에는 각각의 개인에 대한 개인단위 필수 정보와 함께 다양한 혈통과 기준 특성을 가진 수십만, 수백만 명의 자료가 들어간다. 온갖 다른 유형과 아형의 암, 모든 돌연변이와 경로, 그리고 그 둘의 조합이 이 정보 자원 안에 담길 것이고, 각각의 개인정보와 그 개인이 받은 치료 및 결과가 입력될 때마다 자동적으로 업데이트되고, 업그레이드될 것이다. 우리는 온라인 대중공개의료를 개발하고 유지함으로써 단 한 명의 사례를 대상으로 분석하는 ‘N of 1’에서 암이 발생한 전 세계 인구 집단을 대상으로 하는 수준으로 옮겨 갔다. 암의 민주화를 위해 전념을 다해 ‘N of 1’을 ‘N of 수백만’으로 바꾸어 놓은 것이다. 온라인 대중공개의료의 지식 기반은 환자의 치료 결과 개선에서 중대한 발전이 되어 줄지 모른다. 그렇다고 사람의 목숨 자체를 구할 수는 없다. 우리는 모두 언젠가는 죽을 운명이기 때문이다. 하지만 이런 방식에 입각하여 정확하게 치료한다면 삶의 질과 수명을 보존하는 데 훨씬 더 효과적일 수 있다.

Loading comments...