💡 La lucha de Manuel: Síndrome de Dandy-Walker y una mutación rara 💡

6 months ago
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🔴 Bienvenidos a "Punto de Vista" - Estreno de la segunda temporada 🔴

Hoy hablamos sobre una enfermedad poco conocida pero con un gran impacto: el Síndrome de Dandy-Walker, un trastorno congénito que afecta el cerebelo y la coordinación motora. Además, conoceremos la historia de Manuel, un niño con esta condición y una mutación genética extremadamente rara (RAC1), lo que hace su caso aún más excepcional.

Su madre, Mayra, y su tío, Juan Sierra, han iniciado una campaña de concienciación y recaudación de fondos para financiar tratamientos y promover la investigación científica. Su historia es un testimonio de amor, resiliencia y lucha contra las adversidades.

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📅 Minutaje del video para facilitar la navegación:
00:00 Introducción a "Punto de Vista"
00:48 Explicación del Síndrome de Dandy-Walker
02:26 Presentación de Mayra y Juan Sierra
03:00 El diagnóstico de Manuel
06:01 Costos del tratamiento y la investigación
10:53 Creación de la campaña "Mi Sobrino Manuel"
12:50 La mutación genética RAC1 y sus implicaciones
20:00 Calidad de vida y retos diarios de Manuel
30:00 La importancia de la visibilidad y la investigación

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