Het beste voor Kees - Personen met autismespectrumstoornis (ASS)

Toen Kees werd geboren, was er weinig bekend over autisme. De diagnose van de artsen was ‘zwakzinnig’ en hun advies luidde om Kees op te laten nemen in een inrichting. Zijn ouders besloten Kees echter thuis te houden. Door zich aan te passen aan hun zoon ontwikkelde hij zich tot een relatief zelfstandige man.

Op goede dagen zit hij in zijn chalet in de tuin waar hij zijn zelfgemaakte Japanse proefwerken kalligrafeert. Of hij reist met zijn modeltrein door Europa, waarbij hij de rit in zijn hoofd naspeelt. Op slechte dagen, wanneer een van zijn angsten of obsessies de kop op steekt, heeft Kees het zwaar.

Als het te warm is voor de tijd van het jaar straft Kees zichzelf: ‘Vanmiddag bij de thee doe ik het heel karig. Als het kouder was geweest dan had ik wel een lekker gebakje genomen, maar dat zit er vandaag niet in. Ik neem maar een eenvoudig biscuitje vanwege de te hoge temperaturen.’

Het is zijn moeder die hem rustig krijgt. Kees moet er niet aan denken hoe het met hem verder moet als zijn ouders ziek worden of zelfs komen te overlijden. Waar moet hij heen? Het wonen tussen andere mensen met een beperking ziet hij niet zitten: ‘Ik wil niet geconfronteerd worden met de gebreken die ik zelf ook heb.’

Inmiddels zijn de levens van vader, moeder en zoon zo verstrengeld geraakt dat zij verstrikt zijn in een situatie waaraan geen ontsnappen mogelijk lijkt. De vraag rijst of Kees nog kan leren een eigen leven op te bouwen. Kees’ ouders staan voor een dilemma waarmee veel mantelzorgers zich geconfronteerd zien: waar vinden ze een goede plek voor Kees en iemand die hem net zoveel tijd, aandacht en zorg kan bieden als zij?

Een dilemma dat alleen maar nijpender wordt nu er door de decentralisatie van de zorg een groter beroep op mantelzorgers gedaan gaat worden. Niets lijkt goed genoeg voor Kees. En ondertussen tikt de klok door en verstrijkt kostbare tijd.