Malattie rare-Sindromi Pandas e Pans

3 months ago
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Pandas e Pans

Malattie rare
Pandas e Pans: Una richiesta d’aiuto

Crescere Informandosi intervista il dott. David Mariani oncologo e specialista nella cura delle sindromi PANDAS e PANS e Sabrina De Giorgi mamma di una paziente affetta da PANDAS.
Recentemente si sono scoperte due sindromi, rientranti tra le malattie rare, chiamate Pandas e Pans che in Italia colpiscono circa 1.200 persone ma il dato è ancora molto sottostimato in quanto è molto difficile fare una diagnosi esatta e i pazienti, spesso, vengono sottoposti ad altre tipologie di cure.
Purtroppo le cure sono molto costose e prevalentemente a carico delle singole famiglie.
Proprio per questo la sig.ra De Giorgi, mamma di una paziente colpita da Pandas, chiede un aiuto dai nostri microfoni.
Cosa sono le sindromi PANDAS E PANS? Chi colpiscono? Quali i sintomi? Quanti casi in Italia e nel mondo? Come scoprire se si hanno queste sindromi o meno? Quali le cure? Si guarisce? Cosa vuol dire essere genitori di una persona affetta da questa sindrome? Chi paga la diagnosi e le cure per questa malattia rara? Come possiamo aiutare nelle spese per le cure di sua figlia e delle altre famiglie più bisognose?
Queste e molte altre le domande e gli aspetti affrontati in questa intervista.
Per aiutare Federica Mirandola queste le Associazioni e gli Iban per fornire un aiuto:
- Associazione Genitori Pans e Pandas (causale per Federica): IT14W0707212703000000723787 (scade il 31 gennaio 2024)
- Associazione Centro Aiuto alla Vita (causale per Federica): IT05T0103011509000011504937

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